Cómo dar bien las malas noticias (4)

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ES UN ACTO HUMANO, ÉTICO, MÉDICO Y LEGAL. POR ESTE ORDEN.

Aunque existan imperativos legales, nunca se debe olvidar que, informar a un enfermo que tiene una dolencia mortal es, antes que nada, un acto incuestionablemente humano. Que una persona,  aunque sea un profesional, deba comunicar a un semejante que su muerte está próxima, es a la fuerza un hecho tremendamente humano y el médico, debe hacer gala, más que nunca, de una auténtica humanidad. Es el momento de mayor grandeza del Acto Médico y también uno de los más difíciles.

Por lo que hace referencia al segundo aspecto, no se puede pasar por alto la importancia ética de la información, como única manera de permitir al enfermo ejercer su derecho de autonomía. El derecho a la verdad es reivindicado como un derecho fundamental de la persona y es expresión del respeto que se le debe. Negando la verdad al enfermo grave, se le impide vivir como protagonista la última fase de su vida. Sabiendo que se acercaba su fin, quizás hubiese tomado decisiones importantes (legales, económicas, humanas) y, sobre todo, habría tenido la oportunidad de hacer aquel balance de su propia vida que constituye, a veces, un momento de espiritualidad particularmente intenso.

No es posible la autonomía sin información: “Conoceréis la verdad y la verdad os hará libres”. La enfermedad tiende a infantilizar y esta infantilización estará acentuada muy frecuentemente por un entorno protector o por unos cuidadores paternalistas. Muchos enfermos aspiran a tener un cierto control sobre la situación (en lo posible), un cierto dominio sobre ellos mismos, un mínimo de libre albedrío. Para ello tienen necesidad de datos sobre su problema. Y hay que dárselos.

A continuación, debemos comprender que la comunicación es una ciencia que no se debe improvisar y que el médico debe de tener buenos conocimientos sobre comunicación y por eso decimos que es también un acto médico. Es muy instructivo el análisis que hace Durá Ferrandis sobre los problemas surgidos en los Estados Unidos, uno de los países donde más precozmente se instauraron obligaciones legales al respecto (Ley Americana del Derecho a la Información de 1977). En la década de los 50, según numerosos estudios , la mayoría de los ciudadanos preguntados respondían afirmativamente (entre el 80 y el 98% según los estudios) a la pregunta de si desearían ser informados en el supuesto de tener algún día un cáncer. Estudios similares llevados a cabo en los años 70 y 80, obtienen solamente el 50% aproximadamente de respuestas afirmativas ante la misma pregunta.

Los autores se preguntan si esta caída en el deseo de información no estará propiciada por una información mal dada. Es muy posible que los médicos hayan estado ofreciendo a sus pacientes de cáncer una información que, por sus características, (ambigüedad, incongruencia, cuando no brutalidad) y por el hecho de hacerlo por prescripción legal y no guiados por principios estudiados científicamente, haya causado más daño que beneficio y haya ido disminuyendo el deseo de los enfermos a ser informados, tal y como han demostrados los estudios anteriormente citados.

Este cuestionamiento actual de los médicos americanos hacia la forma en que han venido ofreciendo información a sus pacientes de cáncer, se evidencia también en otros trabajos muy recientes que empiezan a analizar, por fin, las condiciones bajo las que los pacientes de cáncer americanos son informados de su enfermedad.

El papel del médico rebasa los simples problemas técnicos y jurídicos; el objetivo de su trabajo no es una máquina y en último término no le corresponde pronunciar sencillamente una sentencia, ni mucho menos, destruir una esperanza. O en palabras de Laín Entralgo:

“… sin la afable e inteligente prudencia que exige la práctica decorosa de la medicina, la comunicación del pronóstico será con frecuencia ocasión de daño para el enfermo y de desprestigio para el médico mismo”

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